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2013: Año Español de las Enfermedades Raras

Iniciativa impulsada por el Gobierno, tiene como objetivo "acercar  a los ciudadanos el conocimiento de estas  patologías  consideradas como poco frecuentes y despertar el interés de todos".

 

Por  tal  motivo el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedades  raras y sus familias junto Asociaciones que representan a los afectados  de  patologías poco frecuentes y sus familias (AEPPEVA, APEFCYL, Asociación  de  Síndrome  de  Stickler,  Asociación  Corea de Huntington de Castilla  y  León,  Asociación  de Phelam Mc Dermid, Asociación Síndrome de Sotos,  AEPMI,  ASONEVUS),  ha  puesto  en marcha actividades de difusión y sensibilización que sirvan para dar a conocer esta realidad.

 

Entre estas actividades un Video forum, cuya primera sesión dirigida a toda la comunidad universitaria tendrá lugar en la UBU:

 

Día: 3 de octubre jueves
Hora: 18:30

Lugar: Salón de Actos de la Facultad de Humanidades y Educación

Película: "Intocable", posterior debate:

Modera: D. Miguel Moreno. Profesor de la Universidad de Burgos

Mesa:     Dña. Cristina Pérez Vélez. Psicóloga del CREER
               Dña.  Beatriz Gómez. Representante de la Asociación Síndrome de Stickler

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