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26/07/10 Las Enfermedades raras en España y Europa, a debate en un curso de la Universidad de Burgos.

26/07/2010

Las Enfermedades raras en España y Europa, a debate en un curso de la Universidad de Burgos 

Burgos, 26 de julio de 2010.- Esta tarde, a las cuatro, comienza el curso de verano de la Universidad de Burgos titulado "Marco actual y el impacto social de las enfermedades raras en España y en Europa. Un problema de salud pública" dirigido por las profesoras Victoria Ramos Barbero y Begoña Ruiz García.

Este curso- organizado conjuntamente por la UBU y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades raras y sus Familias de Burgos (Creer), dependiente del Imserso- abordará las enfermedades raras desde diferentes enfoques. Se presentará el marco internacional de las enfermedades raras así como una visión actual de las enfermedades raras en España y se hará hincapié en la relevancia de los registros y  bases de información sobre enfermedades raras para el avance de la investigación.

Victoria Ramos, del área de Psicología Básica de la UBU, subraya que se tratarán "aspectos generales como las necesidades psicosociales, el movimiento asociativo, gestión de proyectos y estudios sociosanitarios, recursos asistenciales e investigación y se desarrollarán  conferencias y talleres relacionados con la intervención profesional en personas con enfermedades  raras y sus  familias, en temáticas como el manejo del stress, la relación de ayuda, protocolos de buenas prácticas, entrenamiento en actividades de la vida diaria, manejo del dolor, desarrollo de la inteligencia emocional y el optimismo y el humor como fuente de bienestar y de salud.  También escucharemos el punto de vista de las personas con enfermedades raras y sus familias ".

 Entre otros objetivos, el curso se plantea incrementar la conciencia social para conseguir la igualdad de derechos y oportunidades de todos los implicados, fomentar el conocimiento de estas enfermedades en el ámbito educativo y sociosanitario y desarrollar líneas  de trabajo en la atención interdisciplinar y búsqueda de una mayor calidad de vida de los afectados etc.

Expertos de reconocido prestigio en el estudio y la investigación de las enfermedades raras en España y Europa se desplazarán a Burgos con el propósito de debatir en el Centro de Enfermedades raras de Burgos esta temática. Entre ellos destacan las intervenciones del Profesor Antonio Montserrat Moliner, Policy Officer for Rare and Neurodevelopmental Diseases Healt and Consumers General-Directorate (SANCO) European Commission. Luxemburg (representante español en la Comisión Europea de Enfermedades Raras y Neurodegenerativas), Ignacio Abitua, Jefe de Servicio del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto Carlos III en Madrid y Mercedes Pastor, Directora de la Fundación FEDER de Madrid.

Programa

Lunes, 26 de Julio

16:00 h.: ENTREGA DE DOCUMENTACIÓN

16:15 h.: PRESENTACIÓN DEL CURSO

Directoras del Curso

16:30 h.: "¿Qué son las enfermedades raras?: panorama actual en España"

Profesor: D. MIGUEL ÁNGEL RUIZ CARABIAS Director Gerente Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER)

18:30 h.: "Marco internacional de las enfermedades raras"

Profesor: D. ANTONI MONTSERRAT MOLINER Policy Offi cer for Rare and Neurodevelopmental Diseases Healt and Consumers General-Directorate (SANCO) European Commission. Luxemburg

Martes, 27 de Julio

09:30 h.: "Registro de enfermedades raras y las bases de información. Indicadores de calidad"

Profesor: D. IGNACIO ABAITUA BORDA Jefe de Servicio del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. Instituto Carlos III. Madrid

11:30 h.: "Necesidades psicosociales en enfermedades raras"

Profesora: Dª. GEMMA SANTA OLALLA MARISCAL Profesora de Psicología Evolutiva y de la Educación Universidad de Burgos

Profesora: Dª. VICTORIA RAMOS BARBERO Profesora de Psicología Básica Universidad de Burgos

16:30 h.: "Manejo del stress como control de síntomas en enfermedades raras"

Profesora: Dª. DIANA VASERMANAS BOWER Licenciada en Psicología. Especialidad clínica. Máster en Terapia de Conducta Asociación Andaluza del Síndrome de Tourette y Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Madrid

18:30 h.: "La relación de ayuda en el manejo con personas afectadas de enfermedades raras y sus familias"

Profesora: Dª. BEGOÑA RUIZ GARCÍA Responsable de formación de CREER. Burgos

Miércoles, 28 de Julio

09:30 h.: "El movimiento asociativo en el ámbito de las enfermedades raras"

Profesor: D. TOMÁS CASTILLO ARENAL Licenciado en Psicología Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística. Cantabria

11:30 h.: Mesa Redonda: "El punto de vista de los profesionales de las asociaciones de enfermedades raras"

Participantes:

Profesora: Dª. PATRICIA ARIAS TORNEIRO Trabajadora Social Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi. Madrid

Profesora: Dª. BEATRIZ FERNÁNDEZ SASTRE Trabajadora Social Asociación Castellanoleonesa de Corea de Huntington. Burgos

Profesora: Dª. MARTA MARTÍNEZ VEGA Psicóloga Asociación de Afectados de Neurofibromatosis. Madrid

Profesora: Dª. SARA PÉREZ MARTÍNEZ Licenciada en Psicología Asociación Nacional de Síndrome de Apert

Moderador:

Profesora: Dª. MARTA FONFRÍA SOLABARRIETA Educadora Social CREER.

16:30 h.: "Gestión de proyectos y estudios sociosanitarios"

Profesora: Dª. MIRIAM TORREGROSA GRANADO Trabajadora Social FEDER. Madrid

Profesora: Dª. VANESA PIZARRO ORTIZ Trabajadora Social Coordinadora de Proyectos FEDER-Madrid

18:30 h.: Mesa Redonda: "La voz de las personas afectadas y sus familias"

Participantes:

Profesor: D. RICARDO MANSO MELGOSA Familiar de afectada de Displasia Ósea Dyggve-Melchior-Clausen

Profesor: D. JUAN JOSÉ PRIETO MOLERO Estudiante Vocal de la Asociación Nacional del Síndrome de Apert

Profesora: Dª. SONIA SÁIZ RODRÍGUEZ Directora de Banco Vicepresidenta Fundación Síndrome 5p-

Profesora: Dª. Mª ROSARIO ARNÁIZ GARCÍA Administrativo Delegada de Castilla y León de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar

Moderador:

Profesora: Dª. YOLANDA AHEDO INFANTE Licenciada en Pedagogía CREER. Burgos

Jueves, 29 de Julio

09:30 h.: "De la investigación a la puesta a disposición de los recursos"

Profesora: Dª. MERCEDES PASTOR MAESTRO Directora de la Fundación FEDER. Madrid

11:30 h.: "Buenas prácticas y modelos de atención en personas con enfermedades raras"

Profesora: Dª INMACULADA GÓMEZ PASTOR Directora Gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral. Madrid

16:30 h.: "Entrenamiento en actividades de la vida diaria en enfermedades raras"

Profesora: Dª. ALMUDENA CAÑO LABARGA Terapeuta Ocupacional. CREER. Burgos

Profesora: Dª. Mª JESÚS LADRÓN DE GUEVARA FONT Terapeuta Ocupacional. CREER. Burgos

18:30 h.: "Manejo del dolor en Enfermedades Raras"

Profesor: D. YERKO PETAR IVANOVIC BARBEITO Médico Rehabilitador. CREER. Burgos

Viernes, 30 de Julio

09:30 h.: "Desarrollar la inteligencia emocional como estrategia de afrontamiento de la enfermedad rara"

Profesor: D. JUAN GONZALO CASTILLA RILO Licenciado en Psicología. Especialista en Inteligencia emocional Director de la Residencia ArteVida Rivas. Madrid

11:30 h.: "El optimismo y humor como fuente de bienestar y salud en enfermedades raras"

Profesor: D. JUAN CRUZ GONZÁLEZ Psicólogo Clínico. Coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades Neurodegenerativas del Colegio de Psicólogos. Madrid

13:30 h.: ENTREGA DE DIPLOMAS Y CLAUSURA DEL CURSO

Fuente: Gabinete de Prensa

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