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003.- Un acuerdo de colaboración entre la Federación Española de Enfermedades Raras y el IMSERSO ayudará a mejorar la situación de las personas afectadas por estas patologías

22/05/2010

 

El IMSERSO y la Federación Española de Enfermedades Raras firman un acuerdo de colaboración para mejorar las condiciones de vida de la gente con este tipo de patologías en el Centro de Referencia de Burgos.


El acuerdo que todavía no establece una cantidad monetaria específica, ni plazos de actuación, tratará de desarrollar nuevos programas de investigación, elaborar estadísticas y estudios, crear programas de formación, de cuidados socio-sanitarios y  dar a conocer  las enfermedades raras.

 

El centro burgalés que acoge a más de un centenar de personas afectadas por estas patologías se beneficiará de este acuerdo y elaborará programas para dar a conocer la gravedad de las enfermedades raras y formar a más profesionales que trabajen con las personas y familias afectadas. Junto a la Universidad de Burgos, este centro, está realizando ya un estudio que tratará de medir el nivel de dependencia de los afectados.


Tanto la directora del IMSERSO, como el director del Centro de Referencia, no creen que las nuevas medidas del Gobierno Central para la recuperación económica afecten en demasía a estas instituciones, ni a la atención que se ofrece a las personas afectadas por enfermedades raras, y confían en que la cobertura socio-sanitaria no se vea reducida
 

Fuente: Radio Arlanzón

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