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004.- Las Enfermedades raras en España y Europa, a debate en un curso de la Universidad de Burgos

27/07/2010


El curso de verano de la Universidad de Burgos se titula "Marco actual y el impacto social de las enfermedades raras en España y en Europa. Un problema de salud pública" dirigido por las profesoras Victoria Ramos Barbero y Begoña Ruiz García.Este curso- organizado conjuntamente por la UBU y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades raras y sus Familias de Burgos (Creer), dependiente del Imserso- abordará las enfermedades raras desde diferentes enfoques.


Se presentará el marco internacional de las enfermedades raras así como una visión actual de las enfermedades raras en España y se hará hincapié en la relevancia de los registros y  bases de información sobre enfermedades raras para el avance de la investigación.


Victoria Ramos, del área de Psicología Básica de la UBU, subraya que se tratarán "aspectos generales como las necesidades psicosociales, el movimiento asociativo, gestión de proyectos y estudios sociosanitarios, recursos asistenciales e investigación y se desarrollarán  conferencias y talleres relacionados con la intervención profesional en personas con enfermedades  raras y sus  familias, en temáticas como el manejo del stress, la relación de ayuda, protocolos de buenas prácticas, entrenamiento en actividades de la vida diaria, manejo del dolor, desarrollo de la inteligencia emocional y el optimismo y el humor como fuente de bienestar y de salud.  También escucharemos el punto de vista de las personas con enfermedades raras y sus familias". 


Entre otros objetivos, el curso se plantea incrementar la conciencia social para conseguir la igualdad de derechos y oportunidades de todos los implicados, fomentar el conocimiento de estas enfermedades en el ámbito educativo y sociosanitario y desarrollar líneas  de trabajo en la atención interdisciplinar y búsqueda de una mayor calidad de vida de los afectados etc. Expertos de reconocido prestigio en el estudio y la investigación de las enfermedades raras en España y Europa se desplazarán a Burgos con el propósito de debatir en el Centro de Enfermedades raras de Burgos esta temática.


Entre ellos destacan las intervenciones del Profesor Antonio Montserrat Moliner, Policy Officer for Rare and Neurodevelopmental Diseases Healt and Consumers General-Directorate (SANCO) European Commission. Luxemburg (representante español en la Comisión Europea de Enfermedades Raras y Neurodegenerativas), Ignacio Abitua, Jefe de Servicio del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto Carlos III en Madrid y Mercedes Pastor, Directora de la Fundación FEDER de Madrid.

Fuente: COPE

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