Proyecto En-Red “II Jornada de Intercambio UBU-CREER”

El Vicerrectorado de Investigación y Transferencia del Conocimiento de la Universidad de Burgos y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organizan la II Jornada de Intercambio "Oportunidades y retos de investigación en el ámbito social y de la salud en Enfermedades Raras", dentro del Proyecto EN-RED.

El Proyecto EN-RED tiene como objetivo impulsar acciones innovadoras y el desarrollo de buenas prácticas en Enfermedades Raras, desde el ámbito social y sanitario. Para ello, en la jornada, profesionales de la Universidad de Burgos (UBU), el Ciberer y el Creer presentarán sus proyectos de investigación, algunos de ellos, enfocados a mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedades Raras. La Universidad de Sevilla participará como invitada

La Jornada, dirigida a profesionales e investigadores, se llevará a cabo en el Salón de Actos del Creer, dentro de los actos organizados con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Esta jornada está coordinada por el profesor de la UBU, José Luis Cuesta y Marta Fonfría, del IMSERSO, la jornada se celebrará en el Salón de Actos de CREER (C/Bernardino Obregón, 24, BURGOS)

Presentación:

10:15-10:25 Proyecto En-RED: Sumando esfuerzos. Cooperación Interinstitucional y gestión  del conocimiento. Universidad de Burgos UBU-CREER
Presentación. José Luis Cuesta (UBU) y Marta Fonfría (CREER).

Conocimiento e Investigación

10:25-10:55 Presentación de Proyectos Universidad de Burgos

Mª del Pilar Antolín De Las Heras. Enfermedades Raras: Reflexiones desde la Bioética. Profesora de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Burgos. Miembro del Comité de Ética Asistencial del Área de Burgos.

OTRI-Transferencia. Vicerrectorado de Investigación y Transferencia del Conocimiento. Universidad de Burgos. Iniciativas europeas para promover la investigación y desarrollo de buenas prácticas.

11:00-11:30 Bienvenida

• Aitor Aparicio García, Director CREER
• Narciso Mercé Cortés. Coordinador de Estudios y Apoyo Técnico I+D+I IMSERSO
• Roberto Saiz Alonso, Subdelegado del Gobierno en Burgos
• Isabel Gemio, presidenta fundacion Isabel Gemio
• José Miguel García Pérez, Rector Vicerrector de Investigación y Transferencia del Conocimiento. Universidad de Burgos

11:30-12:00 Presentación de Proyectos IMSERSO-CREER

Plan I+D+I IMSERSO. D. Narciso Mercé Cortés. Coordinador de Estudios y Apoyo Técnico I+D+I IMSERSO

Red Europea de Centros de Referencia. CREER

Premio especial: Enfermería en Desarrollo 2017. Dña.Yolanda Balbás, Dña Cristina Gómez, Dña. Inmaculada Arroyo, Dña. Belinda Soto. Dña. Sonia Martínez, Dña Marta Ordóñez y Dña. Sonia Fernández. CREER.

12:00-12:30 Universidad invitada:  Presentación Universidad de Sevilla. Medicina y Sociedad.

Experiencia en enfermedades raras. Videoconferencia

Rosario Fernández. Fundadora de la Asociación Española de Porfiria.

Dr. Miguel Lucas Lucas. Profesor Emérito. Facultad de Medicina. Universidad de Sevilla.

Dra. Carmen Osuna Fernández. Decana de la Facultad de Medicina (2001-2009). Bioquímica Médica y Biología Molecular e Inmunología. Universidad de Sevilla.

Isabel Motero. Psicóloga. Federación Española de Enfermedades Raras.

12:30-12:50 Espacio familias. Colaboración, a partir de necesidades propuesta desde el colectivo de enfermedades raras, representado por familiares.

12:50 -13:10 Conclusiones. Cierre