Nota(n) raras: visibilización de las enfermedades raras a través de la música

Coordinadora : María Jose Sierra Medina.

Titulaciones   Implicadas : 4º Grado en Enfermería.

Necesidad   Social : Falta de conocimiento y visibilidad sobre las enfermedades raras, y la búsqueda de nuevas formas de divulgación que conecten con la ciudadanía.​

Servicio a la Comunidad:  Creación de un disco musical con canciones originales, cada una centrada en una enfermedad rara diferente.

Trabajo en red / Entidades participantes : Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER).

Objetivos Desarrollo Sostenible:

	ODS 3: Garantizar una vida sana y promover el bienestar para todos en todas las edades.
	ODS 10: Reducir la desigualdad en y entre los países.

Resumen:

Las enfermedades raras afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Su baja prevalencia y el desconocimiento generalizado provocan retrasos diagnósticos, dificultades en el acceso a tratamientos y un fuerte impacto emocional en las personas afectadas y sus familias. A través de la música como herramienta de sensibilización, se pretende dar voz a estas personas y acercar sus realidades a la sociedad desde una mirada empática, emocional y divulgativa.

Las canciones se basarán en testimonios reales y en evidencia científica, abordando síntomas, carga emocional y barreras del sistema sanitario con un lenguaje claro y accesible. Se busca así generar conciencia social y transmitir que ninguna enfermedad es tan rara como para no merecer ser contada, conocida y comprendida.