Programa de actividades de tele-ocio para mejorar la apatía de los pacientes con enfermedad de Huntington durante la pandemia de Covid 19

Profesorado: Carla Collazo Riobo y Josefa González Santos

Titulaciones y asignaturas: 3º del Grado de Terapia Ocupacional (La terapia ocupacional en las afecciones físicas)

Entidades Participantes: Hospital Universitario de Burgos (Unidad de Referencia para la enfermedad de Huntington de Castilla y León), Asociación de Huntington de Castilla y León

Destinatarios: 12 personas usuarias de la Asociación de Coreo de Huntington

Resumen: La enfermedad de Huntington (EH) es una enfermedad genética neurodegenerativa caracterizada por manifestaciones cognitivas, motoras, y neuropsiquiátricas.  Está clasificada dentro de las enfermedades raras, y actualmente no existe tratamiento curativo para ella.

Entre estas manifestaciones, la apatía es el síntoma más precoz y frecuente en hasta el 63% de los pacientes con EH, y su presencia se correlaciona directamente con la progresión y carga de la enfermedad. La apatía se acompaña de una reducción de los intereses cognitivos y de la inercia cognitiva, que restringe la búsqueda o el disfrute de intereses nuevos o antiguos3. Debido a la pandemia de COVID19, muchos países han tomado medidas drásticas para frenar las tasas de infección, incluido el distanciamiento físico y social, pero, por otro lado, dificultando el acceso a los servicios de salud.

Este proyecto creará un enfoque multidisciplinar novedoso. Crearemos una red colaborativa de voluntarios de estudiantes de Terapia Ocupacional que brinden actividades de tele-ocio coordinadas por terapeutas ocupacionales, neurólogos y la asociación de Huntington, especialmente relevante durante la pandemia de Covid-19. Si este proyecto proporciona resultados significativos, se podrían realizar más estudios internacionales aleatorizados utilizando muestras más grandes para extrapolar estos resultados a la comunidad de Huntington. Utilizar el ocio como herramienta terapéutica permitirá a los estudiantes tomar conciencia de la enfermedad, de las necesidades existentes y participar de forma activa en la planificación y desarrollo de actividades que permitan mantener las relaciones con el entorno

Durante el proyecto, los alumnos recibirán al principio una formación sobre la enfermedad de Huntington, y cada uno le será asignado un paciente específico. En función de las preferencias del paciente se realizarán unas actividades individuales o grupales mediante videoconferencias. Las actividades serán todas virtuales, por la situación de la pandemia, pese a la preferencia de hacerlas en formato presencial. Si bien lo permite la situación, una de las sesiones será presencial y servirá como encuentro entre estudiantes, pacientes y familias