Información de la convocatoria
El curso de impartirá del 14 al 16 de julio en Burgos
DIRECCIÓN
Aitor Aparicio García
Codirectora: Begoña Ruiz García
OBJETIVOS
- Dar a conocer la situación actual de las Enfermedades Raras en España y en Europa (ER)
- Fomentar el conocimiento sobre enfermedades raras en el ámbito social y sanitario.
- Informar sobre las líneas de trabajo en la atención interdisciplinar en el ámbito sociosanitario desde el enfoque de la atención centrada en la persona.
- Incrementar la concienciación y sensibilización sobre la importancia de la atención sociosanitaria en ER.
- Realizar una pequeña muestra final como cierre del curso.
CONTENIDO DEL CURSO
- Contexto actual de las enfermedades raras en España y en Europa
- Los sistemas de atención en Enfermedades Raras: cometidos, organización y responsabilidades. Información y formación a familias.
- Tecnologías y productos de apoyo.
- Atención especializada centrada en la persona
- ONGs y asociaciones: programas de apoyo de intervención.
- Investigación sociosanitaria en enfermedades raras
NÚMERO DE HORAS: 12,5 h.
LUGAR DE CELEBRACIÓN
Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (Creer)
PROGRAMA
Martes, 14 de julio
10:00 h. Inauguración y bienvenida
Aitor Aparicio García. Director del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, Creer
Montserrat Santamaría Vázquez. Decana de la Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad de Burgos
10:30-11:30 h. Marco actual de las ER en España y Europa
Aitor Aparicio García. Director del Creer
12:00-13:00 h. Mesa redonda: experiencias de vida
Maria Ana Ruiz. Familiar cuidador de una persona con ER / Esther Cámara. Persona con Enfermedad Rara / Beatriz Fernández. Trabajadora social. Asociación Corea de Huntington de Castilla y León
13:00-14:00 h. Líneas de trabajo en el ámbito sociosanitario desde el enfoque de la atención centrada en la persona
Yolanda Ahedo Infante. Pedagoga del Creer
Miércoles, 15 de julio
10:00-11:00 h. Áreas de intervención en Psicología
Cristina Pérez Vélez. Psicóloga del Creer
11:00-12:00 h. Áreas de intervención de la Terapia Ocupacional
Almudena Caño Labarga. Terapeuta Ocupacional del Creer
12:30-13:00 h. Visita Gabinete de Accesibilidad
13:00-14:00 h. Atención a personas con ER y sus familias desde el movimiento asociativo
Federación Española de Enfermedades Raras. Feder
Jueves, 16 de julio
10:00-11:00 h. Contexto actual de la investigación en enfermedades raras
Eva Bermejo Sánchez. Directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, IIER
11:00-12:00 h. Presentación del proyecto Neuro-e-motion de la Universidad de Deusto
Imanol Amayra Caro. Catedrático de Psicología e Investigador principal del equipo Neuroemotion, Universidad de Deusto
12:30-13:30 h. Investigación en nuevas tecnologías para la mejora de la autonomía personal en personas con ER
Montserrat Santamaría Vázquez. Decana de la Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad de Burgos
13:30-14:00 h. Conclusiones y cierre
Nota de interés: Para el estudiantado matriculado en los títulos oficiales adaptados al Espacio Europeo de Educación Superior (Grados de la UBU) se reconocerá 0,5 créditos por cada curso o actividad equivalentes a 12,5 h.
Financiado por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
